Mediq CombiCare maakt gebruik van cookies.

Om de website van Mediq CombiCare goed te laten werken en u de beste online ervaring te bieden, gebruiken we analytische en functionele cookies.

{{Message}}

Een ontwikkeling bij een lage dwarslaesie

De technologische ontwikkelingen gaan hard. Héél hard. Tijdens de eerste bionische Olympische Spelen op 8 oktober 2016 in Zürich werd dat wel duidelijk. Daar liep Claudia Bosch-Commijs mee op het onderdeel Cybathlon, in een zogenaamd exoskelet van de TU Delft. Claudia is een nuchtere, sportieve dame die al 12 jaar geen gevoel meer heeft in haar benen, het gevolg van een complete dwarslaesie. Wij interviewden haar kort voor de Spelen. “Het is nog geen vervanging van de rolstoel”, zegt ze over het robotpak. “Maar wat een enorme verbetering van je kwaliteit van leven! Zowel fysiek als mentaal.”

Wie is Claudia Bosch-Commijs?

“Ik ben 46 jaar en woon met mijn man Jack en ons kindje Niek in Noord-Brabant. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in medicijnen en neurologie. In het verleden heb ik de opleiding tot apothekersassistente gedaan en enkele farmacotherapeutische vervolgopleidingen. Tot mijn ongeluk in 2004 heb ik 16 jaar in de apotheek gewerkt.  Daarna ben ik aan de slag gegaan bij wat nu Brocacef is, een farmaceutische groothandel in Maarssen. Ik werk daar twee volle dagen op het Klantencontactcentrum, waar ik - samen met mijn collega’s - aanspreekpunt ben voor huisartsen, apothekers, ziekenhuizen en particulieren. In 2014 raakte ik in verwachting van Niek. Het Radboud umc heeft mij uitstekend begeleid en ik heb een natuurlijke bevalling gehad. We hebben Niek vernoemd naar zijn opa Nico, die helaas tijdens de zwangerschap is overleden.”

Hoe ben je aan de dwarslaesie gekomen?

“Het was 10 september 2004. Ik reed destijds veel op jonge paarden. Dit bewuste paard was wel ‘zadelmak’, maar had die dag wat we noemen ‘singelvrees’. Je merkt dan tijdens het zadelen dat zij de buik optrekken, er is iets niet in orde. Het leek toch goed te gaan, maar het paard zakte tijdens het rijden ineens door z’n benen en sprong bijna recht omhoog. Als berijder dien je dan achterover in het zadel te gaan zitten om er niet af te worden gegooid. Ik voelde het zadel tegen mijn rug aan komen en vanaf dat moment had ik geen gevoel meer in mijn benen. Ik viel van mijn paard, kon mijn val niet breken en kwam plat op mijn rug op de grond terecht. De eerste klap had waarschijnlijk een kneuzing tot gevolg, en bij de tweede is mijn rug gebroken. Ik heb een complete laesie ter hoogte van T12, dit is de laatste rugwervel.”

Je praat er vrij zakelijk over…

“Tja, als je in de medische wereld zit snap je meteen wat er aan de hand is zodra het gebeurt. Ik ben in het Radboud umc na een paar dagen geopereerd. Eerst moest de zwelling afnemen omdat er mogelijk nog gevoel terug kan komen. Dat was niet het geval. Mijn rug is met schroeven, plaatjes en een stukje getransplanteerd bot vastgezet. Ik ben inderdaad een nuchter persoon, maar het is wel raar: je wenst op een vrijdagavond je collega’s een ‘fijn weekend en tot maandag.’ En een half uur later lig je op je rug in het zand en is je hele leven veranderd.”


Hoe heb je de periode na het ongeluk ervaren?

“In eerste instantie realiseer je wat je allemaal niet meer kunt doen: niet lopen, niet autorijden en niet meer paardrijden. Maar het is belangrijker om te kijken wat je nog wél kan; welke mogelijkheden je nog hebt. Zelf dacht ik, liggend op de Intensive Care, ‘oh jee, nu kan ik vast ook geen kinderen meer krijgen.’ Maar gelukkig was er een jonge chirurg die de tijd nam om mij uitgebreid te woord te staan en - wat betreft de mogelijkheden op een zwangerschap - gerust te stellen. Dat was een heel fijn gesprek. Ik wilde het liefst zo snel mogelijk worden geopereerd en zo snel mogelijk revalideren. Dat laatste vond plaats bij de Sint Maartenskliniek in Berg en Dal. Gelukkig had ik destijds een appartement op begane grond, en na drie maanden mocht ik naar huis.”

Verliep het revalideren voorspoedig?

“Ik wilde zo gauw mogelijk mijn zelfstandigheid terug. Zelf weer uit bed komen. Zelf naar het toilet gaan. Mezelf kunnen wassen. Wat veel mensen zich niet realiseren is dat er bij een dwarslaesie nog veel meer komt kijken dan alleen niet meer kunnen lopen. Je stoelgang is niet meer wat het geweest is. Je moet jezelf katheteriseren. Je heb allerlei aanpassingen nodig. Gelukkig is mijn blaasfunctie vrij snel teruggekomen. Ik voel wanneer mijn blaas vol is en kan vervolgens naar het toilet om mezelf te katheteriseren. Geen probleem, zolang het toilet bereikbaar is. Helaas is dat in Nederland – in tegenstelling tot andere landen -  nog lang niet altijd het geval. Vooral in restaurants is het problematisch, daar valt nog veel voor rolstoelgebruikers te verbeteren.”

Je benadert je revalidatie heel praktisch, maar het zal mentaal vast meer met je hebben gedaan.

“Natuurlijk is er een verwerkingsproces. Ik was altijd een buitenmens, altijd op pad met de honden, aan het paardrijden, etc. Maar wanneer je het bos in wilt met die kleine wieltjes merk je dat dit eigenlijk niet kan. Gedurende het eerste jaar vind je overal obstakels, maar wanneer je in die negatieve sfeer blijft komt het niet goed. Dus ga je kijken naar de mogelijkheden om je rolstoel aan te passen zodat je makkelijker door ruw terrein of door de sneeuw kunt rijden. Er blijken speciale voorwielen te zijn, evenals ATB achterbanden met meer profiel en meer grip. Lang niet alles wordt vergoed door de WMO, maar het geld dat afkomstig was van de verkoop van mijn paarden heb ik geïnvesteerd in zaken die mijn leven in een rolstoel aangenamer maken. Het is mijn mobiliteit en daar wil ik niet op bezuinigen. Kortom: je ziet veel spreekwoordelijke beren op de weg -  en die zijn er ook - maar daar moet je proberen omheen te bewegen. Je moet de focus houden op je mogelijkheden.”


Hoe kwam je in aanraking met het exoskelet?

“Mijn man Jack hoorde in de Sint Maartenskliniek van het wetenschappelijk onderzoek met een commercieel exoskelet: de Rewalk 6.0. Deze kliniek is één van de voorlopers op het gebied van revalidatie van mensen met een dwarslaesie. Eén van de fysiotherapeuten in het centrum kende mij nog en de koppeling werd snel gemaakt. Ik wilde heel graag met dit onderzoek meedoen.”

Hoe voelde die eerste keer in zo’n pak?

Op het moment dat ik toezegde had ik al 11,5 jaar geen gevoel meer in mijn benen. Het is ongelofelijk wat je meemaakt als je dan weer gaat staan! Om iedereen weer op ooghoogte aan te kunnen kijken. Vanuit een rolstoel moet je namelijk altijd omhoog kijken en word je vaak over het hoofd gezien. Er wordt letterlijk en figuurlijk op je neergekeken en dat geeft soms een rotgevoel. Je kunt jezelf dan minder voelen – niet volwaardig. Een mens hoort zich op ooghoogte voort te bewegen en met anderen te communiceren. Het deed mij op mentaal vlak zelfs meer dan ik vooraf had verwacht. Om over het fysieke deel nog maar te zwijgen. Natuurlijk, met zo’n exoskelet ben je niet erg snel en wendbaar zoals in een rolstoel. Ook moet je balanceren met behulp van krukken, dus je kunt niet gemakkelijk even iets pakken en meenemen. Maar het lopen heeft een enorme invloed op je kwaliteit van leven en op je gezondheid. Na acht weken training met de Rewalk waren mijn pijnen fors afgenomen. Ik had nog maar de helft van de medicijnen nodig. Mijn spijsvertering veranderde naar een normaal patroon. De doorbloeding werd veel beter. Wonden, een groot probleem voor mensen in een rolstoel, heelden razendsnel. Een bloedblaar, die in de regel bij mij in vier á vijf maanden zou genezen, was na acht weken helemaal verdwenen.”


Een commercieel exoskelet wordt ontwikkeld om in de handel te kunnen zetten. Hoe zit het met de vergoeding?

“De aanschafwaarde van de Rewalk bedraagt 87.000 euro. Dat bedrag wordt nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het is spijtig dat ik zelf niet zo’n pak kan aanschaffen, zeker omdat ik via het wetenschappelijk onderzoek weer aan het staan en lopen heb mogen proeven. Gevoelsmatig wordt dat weer van mij afgepakt. Daarom ben ik - in samenwerking met mijn werkgever - met een ‘crowdfunding’ begonnen. Verder heb ik donaties van o.a. Mediq en Brocacef mogen ontvangen, hetgeen me goed op weg helpt. Maar er is nog een lange weg te gaan.”

Wat verwacht je te kunnen bereiken?

“Ik wil zelf kunnen lopen, maar ook aantonen welke verbeteringen het gebruik van een exoskelet met zich meebrengt voor mensen met een lage dwarslaesie. Gesteund door de uitkomsten van het onderzoek dat in de Sint Maartenskliniek plaatsvindt. Hier wil ik lezingen en presentaties over gaan geven in het land, zodat zorgverzekeraars het exoskelet gaan vergoeden. Het is een nieuwe ontwikkeling, dus er zal tijd overheen gaan. Misschien maak ik het zelf niet meer mee. Maar ik vind het belangrijk dat mijn lotgenoten in de toekomst kunnen profiteren van de technologische vooruitgang. Het is ook een rekensom. Want wat kost een opname in het ziekenhuis wel niet? ‘Zitten is het nieuwe roken’ wordt tegenwoordig vaak gezegd. Ook door zorgverzekeraars, die mensen vaker in beweging willen krijgen. Maar voorlopig laten zij ons zitten, en daar moet verandering in komen. Ik hoop dat het ons is gegund.”

Je bent ook betrokken bij een project dat nóg innovatiever is dan de Rewalk. Kun je daar iets over vertellen?

“De Sint Maartenskliniek is partner van ‘project March’ van de TU Delft. Studenten hebben daar een pak ontwikkeld met nog meer gewrichten en mogelijkheden in de besturing, uiteindelijk bedoeld als complete vervanging van een rolstoel. Internationaal is er een competitie in het leven geroepen: de bionische Olympische Spelen. Met als belangrijkste doel om technologische vooruitgang in medische hulpmiddelen te stimuleren. Op het onderdeel Cybathlon strijden 15 types bionische pakken met elkaar in een competitie. Zij moeten een parcours afleggen, waarin verschillende hindernissen met een uiteenlopende moeilijkheidsgraad zijn opgenomen die je in het dagelijks leven ook tegen kunt komen. De TU Delft zocht nog een piloot voor deze ontwikkeling en die rol heb ik gekregen. Een enorme uitdaging! Daaraan gekoppeld is de documentaire ‘Sta op en loop’ die t.z.t. zal worden uitgezonden op de publieke omroep. Hiervoor word ik een jaar lang gevolgd in mijn privéleven. Er hebben al filmopnames plaatsgevonden bij mij thuis, op het werk, tijdens het boodschappen doen en bij het leren lopen. Zij filmen alles vanuit zittend perspectief, dus het geeft een goed beeld van wat je ziet en meemaakt wanneer je in een rolstoel zit. Het is goed dat er bekendheid aan wordt gegeven: daar hebben lotgenoten in de toekomst hopelijk veel profijt van.”


Volg Claudia via:

Facebook.com/claudialoopt of klik hier!

Wilt u Claudia steunen?

Sponsoren kan via: ING Bank NL56INGB 0007262954, t.n.v. Mediq Farma o.v.v. ‘Claudia loopt’.