Mediq CombiCare maakt gebruik van cookies.

Om de website van Mediq CombiCare goed te laten werken en u de beste online ervaring te bieden, gebruiken we analytische en functionele cookies.

{{Message}}

De muren kwamen op me af, maar het is me gelukt!

Door onkundig handelen in het ziekenhuis werd de blaas van Denise Aertssen (25) onherstelbaar beschadigd na de geboorte van haar zoontje Jack. Een zware periode met zelfkatheterisatie, een mislukte operatie en blaasontstekingen volgde. Tot afgelopen voorjaar een tweede ingreep wél lukte. Dankzij een zogeheten neuromodulator die onderhuids is ingebracht, kunnen enkele kapotte zenuwen weer worden geprikkeld. ‘’Het is een wonder’’, zegt ze glunderend. ‘’Ik plas weer.’’

Af en toe pakt Denise een zakdoek erbij tijdens het gesprek, zo vers en hevig zijn de herinneringen nog aan de afgelopen jaren. Ze sprak er vaker over met familie en vrienden, toch blijft veel onverwerkte pijn intens voelbaar. Niet voor niets vertrekt haar nieuwe vriend Marcel die ochtend wat later naar zijn werk. Tussendoor belt hij dat hij nog iets later komt. Denise heeft zijn steun hard nodig.

Sinds enkele weken kan ze weer vooruitkijken, de opluchting is groot. Eindelijk kan ze er weer volledig zijn voor Jack, die in oktober de grote stap naar groep 1 zal maken. Geleidelijk aan pakt ze ook de komende tijd haar werk weer op. En ze hoeft niet langer met een tas gevuld met katheters op pad te gaan. Een lach breekt door: ’’Zelfs een vieze wc stap ik zo weer binnen. De afgelopen jaren vermeed ik die, bang als ik was voor infecties. Nu belemmert dat niet meer, ik hang boven de pot en plas.’’

Grote fout

Hoe anders kwam haar leven eruit te zien vanaf die derde oktober in 2011. Na een 42 weken durende zwangerschap moest de bevalling worden opgewekt. Een dag van weeënstormen volgde, Denise voelde zich lichamelijk en geestelijk gesloopt. Ze kreeg een ruggenprik, waarna ze eindelijk haar liefst 9 pond wegende Jack kon verwelkomen.

Vanaf dat moment is een grote fout gemaakt. Na de bevalling had mijn blaas even geleegd moeten worden met een katheter, het protocol schrijft binnen zes uur voor. Maar het gebeurde pas na dertien uur, tijdens een volgende shift. Al die tijd rekte die te volle blaas steeds verder op, tot er uiteindelijk 2,5 liter urine uitkwam. In die fase zijn de zenuwen kapot gegaan die de hersenen het sein geven om te gaan plassen. Ik was voortaan aangewezen op een katheter.

Tot overmaat van ramp zette haar toenmalige partner haar zes weken later zijn huis uit. Met de steun en in het huis van haar ouders probeerde Denise daarna haar en Jacks leven zo goed als mogelijk op de rails te krijgen. Een stap vooruit leek gemaakt te kunnen worden toen Denises arts haar in 2012 doorverwees naar het Rotterdamse Erasmus MC. Daar werd onderzocht of de beschadigde zenuwen mogelijk toch nog kon worden geprikkeld met elektronische signalen. Zo ja, dan kwam ze mogelijk in aanmerking voor sacrale neuromodulatie (zie kader).

Stroomstootjes

Die onderzoeken verliepen goed en na maanden wachten was het in mei 2013 zover. Tijdens de eerste fase van de behandeling bracht de arts iets boven haar stuitje eerst een testnaald in. Denise: ‘’Vervolgens plaatste hij buitenhuids telkens lichte stroomstootjes, om onderhuids op zoek te gaan naar die zenuw die de werking van de beschadigde blaas regelt. Het samenknijpen van mijn billen of het wiebelen van de rechterteen was mijn vorm van communicatie om aan te geven waar hij wezen moest. Eenmaal gevonden ging de naald er weer uit en een elektrodraadje er deels in. Dat legde het contact met het gevonden plekje op de juiste zenuw.’’

Op de huid zelf verbond de arts het elektrodraadje ter hoogte van de heup met een tijdelijk soort besturingskastje. Alle nog zichtbare materialen werden daarna met pleisters goed bevestigd. Het besturingskastje bleef tijdens de testfase wel in zicht en kon aan bijvoorbeeld een broekriem worden gekoppeld. ‘’Aan dat model zaten een paar schuifjes en een draaiknopje. Spelenderwijs moest ik leren afstemmen op welke momenten de zenuw een bepaalde prikkeling nodig had of niet.’’ Haar ervaringen hield Denise bij in een dagboek.

Zoveelste tegenslag

Ze schiet vol. ‘’Het werd één grote teleurstelling. Ruim twee weken hield ik nauwkeurig bij wat ik voelde rondom mijn blaas, terwijl ik zat, lag, liep. Intussen mocht ik vooral niet bukken en tillen. En dat met een zoontje van 1,5 jaar. Ik moest zó voorzichtig zijn als ik met hem speelde. Stel dat het draadje zich zou verplaatsen… Maar wat ik ook probeerde, het lukte niet om te gaan plassen. Ik probeerde van alles om goed af te stemmen, belde heel vaak met het ziekenhuis om advies. Niets hielp, ik moest mijn blaas blijven legen met een katheter.’’

Boos was Denise, gefrustreerd over de zoveelste tegenslag. ‘’En nog altijd voel ik me schuldig.’’ Ze huilt zachtjes. ‘’Heb ik het fout gedaan? Heb ik ergens toch een verkeerde beweging gemaakt? Te veel gedaan waardoor het elektrodedraadje een millimeter verschoof? Of ging het al eerder mis: toen ik voor volledige verdoving koos en ik de arts niet vertellen kon wat ik precies op welke plek voelde?’’

Zo werd de hierna volgende tweede fase van de behandeling een anticlimax. In plaats van de gehoopte definitieve plaatsing van een onderhuids besturingskastje volgde de verwijdering van het gehele testsysteem. En daarna? ‘’Tja, je moet verder. Al zocht ik naar oplossingen, een toekomst met katheters leek de mijne.’’

Naar Maastricht

Het was een kennis die Denise wees op uroloog Jan Kirch. ‘’Uitbehandeld als ik leek, vond ik bij hem een luisterend oor. Ondanks alles adviseerde Kirch me om, voor eenzelfde oplossing nota bene, contact te zoeken met professor Kerrebroeck in het Academisch Ziekenhuis Maastricht.’’

Denise twijfelde, maar ging. Overlegde met Kerrebroeck, maar zei nee. ‘’Zou ik een nieuwe teleurstelling aan kunnen? Nee.’’ Het was intussen najaar 2014. Ze betrok in die periode niet alleen eindelijk een eigen appartementje, ook leerde ze Marcel kennen. De twee starten een relatie.

‘’In een mum van tijd kreeg ik opeens te maken met blaasontstekingen. Niet vreemd eerlijk gezegd. Je weet wat ze erover zeggen. Plas goed uit na het vrijen. Dat is mij met het katheteriseren waarschijnlijk niet goed gelukt. Bovendien moet je lichaam zich gaan afstemmen met dat van de ander. Het resultaat was er met die blaasontstekingen helaas naar: afgelopen winter heb ik veel antibiotica moeten slikken.’’

Het zette Denise aan het denken. ‘’Opeens was ik alle ellende meer dan zat. Ik heb weer contact gezocht met Maastricht en kort hierna werd daar mijn blaasspanning onderzocht. Met resultaat: opnieuw kwam ik in aanmerking voor de eerste fase van de behandeling.’’

Afgelopen april ontving ze de uitnodiging hiervoor. ‘’Dit keer was ik vastbesloten: plaatselijke verdoving. Ik wilde precies kunnen vertellen wat ik voelde, zodat de arts exact kon bepalen kan waar het elektrodraadje moest komen. Ik heb af en toe tegen het plafond gehangen van de pijn. Maar het was het waard. Ik zou het een volgende keer opnieuw doen.’’

Eenmaal thuis testte ze zes weken lang het systeem. Ze bukte niet, tilde niet. Zelfs Jack zag ze weinig, haar moeder en zus namen hem in die periode in huis. Denise heeft het als een heel zware periode ervaren. ,,De muren kwamen op me af, ik was noodgedwongen erg passief. Heb veel tv gekeken, wat getekend en gelezen.’’

Strijdlustig dan: ‘’Het draadje mocht géén kans krijgen om ook maar iets te verschuiven, het moest zich in de huid hechten.’’ Dit keer lukte het haar wel. Ze voelde de tintelingen die ze voelen moest. Merkte dat zich een draadje in haar lichaam bevond. ‘’Maar dat belemmerde me niet bij wat ik deed. Het afstemmen ging ook goed. Na de testfase kon het besturingskastje definitief onderhuids worden geplaatst.’’

Trots toont Denise haar rug, waar op de rechterflank een grote tattoo in de vorm een bloem zichtbaar wordt. Ter hoogte van haar broekriem laat ze een vijf centimeter lang litteken zien, op een vrij gebleven gedeelte tussen enkele stengels. Dat kan keurig verborgen blijven onder haar bikini als ze strand of zwembad bezoekt.

Dan breekt een intense lach door. ‘’Sinds een paar weken plas ik dus weer. Voor het eerst in 3,5 jaar. Zo bijzonder! Nog heel even had ik een wat beurs gevoel van de operatie. Maar het gekke was eigenlijk vooral: al snel voelde het plassen ook weer als vanouds.’’

Wat is sacrale neuromodulatie?

Onze hersenen sturen spieren in de blaas en de dikke darm aan via elektrische signalen. Onder andere de bekkenbodem, de sluitspieren, de plasbuis, de blaas en het laatste deel van de dikke darm weten hierdoor bij bijvoorbeeld aandrang om te plassen en te poepen: of je dit wilt doen of het even uitstelt. Die informatieoverdracht verloopt via de zogeheten sacrale zenuwen in het ruggenmerg, gelegen achter het heiligbeen (of stuitje).

Beschadigde sacrale zenuwen kunnen leiden tot verschillende ontlastings- of plasproblemen. Bij de beschadigde blaas kun je dan denken aan ongewild urineverlies, een hinderlijke aandrang of het niet of niet goed kunnen (uit)plassen. Bekkenbodemfysiotherapie, katheteriseren, medicijnen of een Botox-injectie in de blaaswand zijn dan mogelijke methodes om het probleem te bestrijden. Sacrale neuromodulatie is een dure volgende stap. Deze behandeling is pas een optie als andere behandelingen al zijn uitgeprobeerd.

Blijkt na de testperiode dat de patiënt (Denise Aertssen vertelt op deze pagina’s over haar ervaringen) goed op sacrale neuromodulatie reageert? Dan verbindt de chirurg de al eerder op de beschadigde zenuw geplaatste elektrodedraad met een onderhuids besturingskastje, iets boven de rechterbil. Nu deze modulator is geplaatst, kan bijvoorbeeld de blaas of het uiteinde van de dikke darm weer gaan functioneren. Vanaf dat moment communiceren de vervangende elektrische signalen weer met de hersenen.

De modulator staat altijd aan. Met een afstandsbediening kan de patiënt zo nodig de afgestemde prikkeling nog verhogen of verlagen. Bovendien is het kastje kortstondig uit (en daarna weer aan) te schakelen, bijvoorbeeld bij een tandartsbezoek of het passeren van de douane op het vliegveld.

Lees meer over sacrale neuromodulatie.