Een tweeling, hetzelfde maar net iets anders

Bart werd elf jaar geleden geboren met spina bifida, ook wel een open rug genoemd. Zelf is hij er broodnuchter onder, evenals de rest van de familie Veldhoen. “Hij werd geboren en het was zo. Dan ga je er gewoon mee om.” Inmiddels zijn alleen de gevolgen van een gedeeltelijke verlamming nog merkbaar, hetgeen invloed heeft op de werking van benen, bil en sluitspier. 

Net als zijn tweelingbroer Frank houdt Bart van voetballen en buiten spelen. Maar waar de één zijn lage sneakertjes aantrekt, staan voor de ander een paar stevige schoenen met spalken klaar. “Ik ben iets anders geboren, dus het kan zijn dat ik iets anders loop”, vertelt Bart openhartig over zijn aandoening. “Ik heb hakvoeten, slik medicijnen voor mijn blaas, heb een spoelset voor mijn darmen en gebruik laxeermiddelen. Voor het plassen gebruik ik een katheter”, somt hij op. Het is voor hem de normaalste zaak van de wereld. 

Tweelingbroer Frank (11):

“We zijn wel een tweeling, maar dan twee-eiig. Samen delen we een kamer en we zitten ook samen op voetbal. Ik sta in de spits en Bart is verdediger in hetzelfde team. Of ik goed ben? Ik ga niet over mezelf zeggen dat ik zo goed ben; dat mogen anderen doen. Wel maak ik eigenlijk iedere wedstrijd doelpunten. Mijn broer is anders geboren. Maar er zijn zoveel mensen anders geboren. Voor mij is dat gewoon normaal. Zo hoort het. Je merkt er ook niet zoveel van, je ziet alleen verschil met lopen. Daar wordt op school wel eens wat van gezegd, en dan zeg ik: Hé, hou eens op! Verder is er geen verschil hoe ik met Bart omga. Het is net zoals bij mijn twee oudere zussen.”

Het dichtmaken van de rug en de plaatsing van een drain in zijn hoofd vond op zeer jonge leeftijd plaats, dat heeft hij niet bewust meegemaakt. Een jaar geleden werd hij echter aan zijn blaas geopereerd, in een poging de uitgang te verkleinen en het terugstromen van urine tegen te gaan. Een operatie die helaas weinig resultaat heeft gehad. “Dat vond ik wel heel spannend! Ik moet een katheter gebruiken om mijn blaas goed te legen, vijf keer per dag op vaste tijden. Dat kan ik helemaal zelf. Wanneer je dat niet doet heb je kans op ontstekingen. Ik heb gelukkig maar één keer een blaasontsteking gehad. Verder verlies ik urine. Dat kan ik niet tegenhouden, want ik voel het niet komen. Daarom draag ik een absorberend verband.”

Op school weten zijn klasgenoten inmiddels meer over spina bifida dan op de gemiddelde andere basisschool. Om een goed antwoord te geven op de vraag ‘wat komt je moeder eigenlijk steeds doen?’ heeft hij in groep 5 een spreekbeurt over het onderwerp gegeven. Reden van de bezoekjes van moeder Jacquelien was dat Bart destijds nog niet geheel zelfstandig kon katheteriseren. Bart: “Van mijn spreekbeurt heb ik zelf ook veel geleerd. Bijvoorbeeld over mijn drain, of hoe het menselijk lichaam eigenlijk in elkaar zit. Nu ik groter ben begrijp ik het zelf ook beter dan vroeger. Ik kan nu nog beter aan anderen uitleggen wat er anders aan mij is.”

Via een voorlichtingsavond, georganiseerd door het spina-team in het UMCG Groningen, werd de familie al vroeg op de hoogte gebracht van de voordelen van spoelen. Nog voordat Bart naar de basisschool ging werd ermee begonnen. “Een aanrader om ongewild verlies van ontlasting te voorkomen”, luidt het oordeel van de familie. “Alleen een half uur stilzitten is best saai”, waarschuwt Bart. Daarom heeft hij een tip: “Ik heb een klein dvd-spelertje waarop ik films kijk. Die lenen we van de bibliotheek. Dan is het makkelijker vol te houden, want ik heb anders niet zo’n zin om te spoelen. Mijn broer komt vaak wel even kijken of het een leuke film is. Dan zitten we samen te kijken.” 

“Bart kan veel zelf, zoals katheteriseren”, aldus moeder Jacquelien. “Het spoelen doen we vaak samen, aan het einde van de middag of in het begin van de avond. Fysiek kan Bart tot op zekere hoogte prima meekomen met de rest. Verder ben je als ouder eerder alert wanneer hij bijvoorbeeld hoofdpijn heeft. Dat kan immers met de drain in zijn hoofd te maken hebben.”

Door middel van de moderne wetenschap is Bart Veldhoen in staat om een leven te leiden zoals ieder ander kind van zijn leeftijd. De focus ligt dan ook absoluut niet op zichtbare en onzichtbare beperkingen, maar juist op de mogelijkheden die hij heeft. Zoals op school, het voetballen en buitenspelen met de andere kinderen in de straat. Daarnaast krijgt hij iedere zondag drumles van de drummer van de formatie Rocktopussy, waarin zijn vader René als leadzanger optreedt. Op zijn eigen elektronische drumstel brengt Bart het geleerde in de praktijk, volgens menigeen zeer verdienstelijk. 

Verder gaat hij ook regelmatig met zijn ooms en tantes en oma en opa op pad, uit eten of naar pretparken. Een bezoek aan Disneyland Parijs met het gezin staat in zijn geheugen gegrift. Elders in Frankrijk, in Normandië om precies te zijn, werd zijn interesse voor geschiedenis geprikkeld. “Daar hou ik van”, vertelt Bart. “Ik vind het interessant om te zien wat er allemaal is gebeurd in de Tweede Wereldoorlog.”

Wat hij in de toekomst gaat doen weet hij nog niet. “Misschien word ik wel drummer. Of doe ik iets met dieren, want ik hou ook heel erg van honden. Wat ik precies wil worden dat weet ik nog niet, maar dat zien we later dan wel weer”, wuift hij voorlopig voor zich uit. Maar één ding staat voor Bart als een paal boven water: “Als ik groot ben wil ik zelf een hond. Het liefst een labrador!”

Mediq CombiCare maakt gebruik van cookies.

Om de website van Mediq CombiCare goed te laten werken en u de beste online ervaring te bieden, gebruiken we analytische en functionele cookies.