Jonge moeder met stoma

Voor de 27-jarige Shusma was het een drama. Na het krijgen van een stoma dreigde zij volledig terug te moeten vallen op de thuiszorg. En dat terwijl haar kleine dochtertje juist volledig van háár zorg afhankelijk was! Carlijn Willemstijn, voorzitter van StomaJONG (onderdeel van de Nederlandse Stomavereniging), zocht Shusma tweemaal op om haar te overtuigen van het belang om voor zichzelf te kunnen zorgen. Die ontmoetingen maakten op beide jongedames diepe indruk. Nu, precies een jaar later, ontmoeten zij elkaar opnieuw.

Wat kunnen jullie over jezelf vertellen?

Shusma: “Ik woon met mijn driejarige dochter in Amsterdam. Zelf geboren in Nederland, maar mijn afkomst is Hindoestaans-Surinaams. Ik heb de ziekte van Crohn en een colostoma.”

Carlijn: “Ik ben 35 jaar, getrouwd en woon in Den Haag. Op mijn 21e werd ik ziek en daardoor heb ik een ileostoma. Kort na de operatie ging ik naast mijn baan vrijwilligerswerk doen voor de Nederlandse Stomavereniging. In de afgelopen 10 jaar ben ik wisselend ziek en beter geweest, met uiteindelijk zoveel uitval dat een reguliere baan geen zin meer had. Afgelopen jaar heeft de Nederlandse Stomavereniging StomaJONG opgericht, een afdeling speciaal voor mensen tussen 18 en 40 jaar met een stoma of pouch. Van die club ben ik nu voorzitter.”

Carlijn en Sushma

Waarom heb je een stoma gekregen?

Shusma: “Ik had al sinds mijn 16e diverse klachten, maar in de zomer van 2010 had ik zoveel pijn dat ik niets meer at of dronk. Na opname in het ziekenhuis kreeg ik een darmonderzoek, waaruit bleek dat ik de ziekte van Crohn had. De medicijnen sloegen aan en ik mocht weer naar huis. Totdat ik een jaar later zwanger werd. De hormonale veranderingen bleken funest te zijn voor mijn lichaam. Ik lag om de drie weken in het ziekenhuis, had last van abcessen en ben tijdens de zwangerschap drie of vier keer geopereerd. Na de geboorte van mijn dochter was ik 11 maanden klachtenvrij. Daarna begon de ellende weer: ik kreeg last van fistels, vlakbij de anus. De arts zei: ‘Zo kan het niet langer, jouw endeldarm heeft rust nodig. Je moet een stoma.’ Dat was een klap in mijn gezicht. Ik had net een dochter, mijn relatie was verbroken en ik had geen werk meer vanwege mijn ziekte. Ik zei: ‘ik ga nog liever dood dan dat ik met een strontzak aan mijn lijf loop.’ Het was teveel.”

Hoe kwamen jullie met elkaar in contact?

Carlijn: “Een maand voor de operatie kreeg ik een telefoontje van de stomaverpleegkundige in het AMC. Zij vroeg mij of ik iets voor Shusma kon betekenen, omdat zij het zó moeilijk had met het idee een stoma te krijgen. StomaJONG heeft een eigen stomabezoekdienst. Ik ben langsgegaan in Amsterdam, waar Shusma met haar dochter woonde. Daar heb ik haar uitgelegd hoe ik zelf leef met een stoma. Ik merkte dat ze veel schaamte had om te praten over ontlasting, iets wat vaker naar voren komt bij mensen met een andere etnische achtergrond. Het is zó belangrijk om oog voor de culturele verschillen te hebben! Ik vroeg haar of ze mijn stoma wilde zien. Daar was ze nog niet klaar voor, maar zij wilde wel het zakje zien. Daarna hebben we afgesproken dat Shusma zelf een stomazakje opgeplakt kreeg om er een dag mee rond te lopen. En zo zélf te ervaren hoe een stomazakje voelt, met en zonder kleren.”

Shusma: “Dat was raar! Ik wist niet goed hoe ik moest zitten of bewegen met die plak.”

Carlijn: “’s Avonds kreeg ik een berichtje: ‘Ik ben vandaag met de trein naar mijn broer gegaan, met mijn stomazakje op.’ Lachend dacht ik toen: ‘het komt wel goed met Shusma.”

Je had nog een maand om negatieve gedachten te resetten. Was je goed voorbereid, of daalde de realiteit na de operatie in alle hevigheid op je neer?

Shusma: “Toen ik uit de narcose kwam was ik erg ziek. In het ziekenhuis werd ik gedwongen om mezelf direct te verschonen, maar ik kon er nog niet naar kijken. Helaas ging mijn stoma niet lopen, waardoor ik een klysma moest ondergaan. Dat was echt een hel. Ik wilde niets van mijn stoma weten, en dan wordt er ook nog een slang ingeduwd! Dwingend en met harde hand. Ik voelde me op dat moment echt verkracht in mijn darmen; ik heb gejankt als een klein kind.”

Carlijn: “De verstopping werd gelukkig verholpen, maar emotioneel zat Shusma er helemaal doorheen. Ze was terug bij af, wilde zo echt niet meer verder leven. Die avond kreeg ik een wanhopig tekstberichtje van haar. Reden voor mij om opnieuw met de trein naar Amsterdam af te reizen.”

Hoe trof je Shusma daar aan?

Carlijn: “Ze was kwaad. Omdat zij tegen haar wil alle behandelingen had moeten ondergaan. Weliswaar voor haar eigen bestwil, maar toch. Ze kon en wilde niet naar haar eigen stoma kijken. Tijdens het verschonen door de verpleegkundige lag zij te kokhalzen van de geur. In mijn bijzijn werd zij aangesproken door een andere patiënt, waarvan de tijdelijke stoma was opgeheven. Zij zei: ‘Als je het niet zelf wilt verzorgen dan moet je dat gewoon aangeven. Dan kun je helemaal terugvallen op de thuiszorg…’ Ik dacht: ‘Oh, nee!’ Want mijn doel was om Shusma zelfstandig te krijgen. Toen de vrouw wegging zei ik: ‘Shusma, dat wil je toch niet? Je hebt verdorie een klein kind op te voeden! Je bent zo’n sterke vrouw. Ga jij straks bij een lekkage zitten wachten tot de thuiszorg arriveert? Dat moet je toch zelf kunnen? Dat kan jij!”

Hoe reageerde Shusma op die peptalk?

Carlijn: “Ze sputterde tegen: ‘dat zal mij nooit lukken.’ Maar toen kreeg ik een idee: wat nu als we samen onze stoma’s zouden verschonen? Hier in de badkamer van het ziekenhuis. Toevallig kwam de stomaverpleegkundige net binnen. Zij keek eerst bedenkelijk, maar werd overgehaald om mee te werken.”

Shusma: “Toen Carlijn het zakje en de plak bij zichzelf verwijderde vond ik dat het er rood en pijnlijk uitzag. Maar Carlijn lachte dat slijmvliezen bij blanke mensen altijd een rode kleur hebben. Bij mensen met een donkere huidskleur kleuren slijmvliezen meer paars. Dat stelde me wel gerust. Ik mocht eraan voelen. Een stoma is minder eng wanneer het niet je eigen lichaam betreft.

Carlijn: “Daarna was Shusma zelf aan de beurt. Zij bibberde van top tot teen.”

Shusma: “Langzaam heb ik mijn eigen plak eraf gehaald, mijn hoofd opzij weggedraaid. Daarna vroeg Carlijn of ik haar aan wilde kijken. Tijdens dit oogcontact zei ze: ‘en nu gaan we samen naar jouw buik kijken.’ En dat deden we… Ik vond het net een grote, rode clownsneus. En het rook enorm vies. Ik dacht nog: ‘dit hoort niet op mijn kleine, bruine buikje!’ Maar ik heb er een plak en een zakje op gedaan, waarna ik naar het bed ben terug gestrompeld om heel hard te huilen. Het was een enorme ontlading.”

Carlijn: “Daarna heeft Shusma tegen iedereen verteld dat ze haar eigen stoma had verschoond. Iets wat een half uur daarvoor nog ondenkbaar leek! Twee dagen later mocht ze naar huis, en de thuiszorg heeft nooit hoeven komen.”

Wat veranderde op dat moment voor jou, die eerste keer dat je het zelf deed?

Shusma: “Het voelde alsof mijn leven na het krijgen van een stoma voorbij was. Maar dat was het niet. Ik kreeg op dat moment de vrijheid terug, mijn zelfstandigheid. Ik doe van alles met mijn dochter, ik ben weer uit geweest, heb gezwommen en ben zelfs op vakantie gegaan naar Bali. Nu durf ik dat allemaal aan. Het was zo fijn dat iemand geduld met me had, in tegenstellig tot de tijdsdruk die er in het ziekenhuis achter zit. Carlijn heeft voor mij het verschil gemaakt. Ik keek ook enorm tegen haar op. Zij is een levenslustige jonge vrouw, boordevol energie. Zo wilde ik ook zijn.”

Zie je jezelf nu met een stoma als gezond?

Shusma: “Ja, eigenlijk wel. Sinds ik een stoma heb voel ik me niet meer ziek. Ik heb geen pijn. Misschien heb ik een lager energieniveau dan mijn leeftijdsgenoten, maar ik kan moeilijk inschatten of dat komt door de ziekte van Crohn of door de zorg voor mijn dochter. Ik heb een uitgang op mijn buik, verder ben ik gezond. Wat de toekomst betreft hou ik nog wel een slag om de arm. Je weet niet wat er kan gebeuren. Ik hoop dat mijn stoma op termijn kan worden opgeheven, en dat ik in de toekomst een gelukkige vrouw ben met mijn dochter en eventuele partner.”

Wat zouden jullie andere jonge mensen met een stoma willen adviseren?

Shusma: “Eerst heb ik een opmerking richting de fabrikanten. Waarom bestaat er geen stomazakje dat dezelfde kleur heeft als mijn bruine buikje? Dat vind ik persoonlijk heel jammer, discriminatie zelfs. Hoog tijd dat dat verandert.”

Carlijn: “Ik zou andere jonge stomadragers willen adviseren: deel je ervaringen met anderen. Wees open naar je omgeving over wat je hebt, daarmee help je een ander, maar zeker ook jezelf. Het leidt tot veel meer begrip voor jouw situatie.”

Shusma: “Ik zou jongeren ook op het hart willen drukken dat het krijgen van een stoma niet het einde van de wereld is. Wél adviseer ik om hulp te zoeken. Maak gebruik van de mogelijkheden die StomaJONG biedt via lotgenotencontact of ‘post’ je vragen via hun geheime Facebookpagina. Ook kun je met vragen terecht bij je medisch speciaalzaak of de stomaverpleegkundige. Maak daar gebruik van! Want samen lukt het.”


Mediq CombiCare maakt gebruik van cookies.

Om de website van Mediq CombiCare goed te laten werken en u de beste online ervaring te bieden, gebruiken we analytische en functionele cookies.