Stoma verenigingen

Wij identificeerden een aantal stomaverenigingen voor u. Organisaties die we sponsoren en bij wie we op hun contactdagen graag aanwezig zijn. En organisaties bij wie u terecht kan met uw vragen, zorgen en ideeën.

De stomavereniging

De stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Een vereniging waar de leden informatie halen en brengen. De Stomavereniging is dé patiëntenvereniging met alle kennis over stoma’s. Het is de plek waar ervaringen van mensen met een stoma verzameld en gedeeld worden. De Stomavereniging behartigt de belangen van alle mensen met een stoma of pouch al 50 jaar. 

Het meest essentiële speerpunt van de Stomavereniging is dat de vereniging voor optimale kwaliteit van leven staat voor mensen met een stoma of pouch. De Stomavereniging maakt zich elke keer opnieuw hard voor de keuzevrijheid in stomamaterialen voor stomadragers, want deze keuzevrijheid blijft onder druk staan. De vereniging vindt dat mensen met een stoma of pouch recht hebben op het materiaal dat zij nodig hebben om normaal te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Dit betekent dat zij steeds weer met stomaverpleegkundigen, medisch speciaalzaken, zorgverzekeraars, beleidsmakers en politici de strijd aangaan om deze vrijheid gehandhaafd te houden. Daarom blijft het belangrijk dat stomadragers en mensen met een pouch zich blijven melden als zij in hun keuze vrijheid worden beperkt. 

De vereniging biedt op haar website veel informatie over het leven met een stoma.

Stichting Stomaatje

Stichting stomaatje is een non-profit patiëntenorganisatie die zich niet alleen op de stomadragers richt, maar ook op hun omgeving en de professionals. Stichting Stomaatje biedt op diverse websites uitgebreide informatie van alle ins en outs rondom een stoma. De stichting is een platform voor lotgenotencontact, ze luisteren naar hun achterban. Wat wordt er gemist?

Informatievoorziening is het belangrijkste punt. Uiteindelijk groeide een simpele website uit tot de website stomaatje en het opzetten van een stichting. Stichting stomaatje is het meest trots dat zij als informatievoorziening worden doorgegeven vanuit de stomaverpleegkundigen en zorgprofessionals. Zodat alle stomadragers zo breed mogelijk worden geïnformeerd over het onderwerp stoma. 

Op de website www.stomaatje.nl vindt u volop informatie over het gebruik van een stoma. Ook vindt u er veel tips en verwijzingen naar andere websites


Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

De CCUVN is een vereniging van en voor mensen met chronische darmziekte, zoals de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. De vereniging geeft informatie, brengt mensen maar ook ervaringen bij elkaar. Door deze te bundelen hebben zij een goed instrument om de belangen van hun achterban, 80.000 mensen met IBD, te behartigen. Daarnaast maken ze het ziektebeeld steeds meer bekend, zodat iedereen weet wat Crohn of Colitis is en wat de gevolgen zijn.

Het meest essentiële speerpunt van de CCUVN is dat de vereniging zich inzet om de zorg te verbeteren door gebruik te maken van mijnIBDcoach. Maar daarnaast zijn de meldingen op het meldpunt geneesmiddelen van ongelooflijk belang om zichtbaar te maken dat er op het zorggebied ook nog veel verkeerd gaat. Mede door de inzet van de ervaringen van patiënten te meten is een geneesmiddel nu nog steeds beschikbaar voor patiënten met Colitis Ulcerosa. 

Op de website www.crohn-colitis.nl vindt u volop informatie over de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa.


De Vereniging Ziekte van Hirschsprung

De vereniging Ziekte van Hirschsprung is een patiëntenvereniging, waar mensen in contact kunnen komen met lotgenoten. Hirschsprung is een zeldzame chronische darmziekte waarbij de zenuwcellen in de darmwand ontbreken.

Het meest essentiële speerpunt is het delen van ervaringen waarbij begrip en herkenning het belangrijkste zijn. Zeker omdat het een zeldzame ziekte betreft.

De belangenvereniging is het meest trots op de sponsoractiviteiten die vanuit de leden worden uitgevoerd. Dit geld wordt gebruikt om meer bekendheid te kunnen geven aan deze ziekte. Het geld komt o.a. ten goede aan de ontwikkeling van nieuwe folders voor de basisschool, voortgezet onderwijs, ziekenhuizen en artsen en nieuwe leden. En niet te vergeten de YouTube filmpjes. Dat bereikt de leden en de samenleving en geeft een kijkje in deze onderschatte ziekte. 

Op de website www.hirschsprung.nl vindt u volop informatie over de ziekte van hirschsprung.

Vereniging Anusatresie

De vereniging anusatresie behartigt de belangen van mensen die geboren zijn met Anorectale Malformatie ( anusatresie) en iedereen die daar direct of zijdelings mee te maken heeft. Daarnaast bevordert de vereniging het lotgenotencontact. Dit wordt gedaan door het organiseren van bijeenkomsten voor alle betrokken, de uitgave van het kwartaalmagazine en de website.

Het meest essentiële speerpunt van de vereniging anusatresie is het lotgenotencontact. Op al die verschillende bijeenkomsten kunnen deze mensen elkaar verder helpen, zowel praktisch maar ook met support.

De vereniging is trots dat zij steeds meer als volwaardig gesprekspartner deelnemen aan bijeenkomsten en onderzoeken van professionele hulpverleners zoals artsen, verpleegkundigen en onderzoekers in binnen- en buitenland. 

Op de website www.anusatresie.nl vindt u volop informatie over de ziekte van anusatresie.

Mediq CombiCare maakt gebruik van cookies.

Om de website van Mediq CombiCare goed te laten werken en u de beste online ervaring te bieden, gebruiken we analytische en functionele cookies.